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L'endométriose et le syndrome de fatigue chronique, comment s'en sortir ?

L'endométriose et le syndrome de fatigue chronique, comment s'en sortir ? - PARTIE II

La première partie de cet article disponible ICI, était consacrée au lien qui existe entre l'endométriose et la fatigue, l'impact du stress chronique, les différents types de fatigue, ainsi que les causes aggravant l'état de fatigue et les premières pistes d'amélioration.

La deuxième partie quant à elle, présente une technique de gestion de son énergie (la Théorie des Cuillères) et l'outil de planification Pacing, ainsi qu'un partage d'expérience avec les 10 changements du quotidien qui m'ont permis d'apprivoiser ma fatigue chronique.

Étant porteuse d'endométriose, il me semble important de cibler les mécanismes qui déclenchent le syndrome de fatigue chronique (SFC), dans ce cas précis appelé également endo-fatigue, sur base des recherches qui ont été réalisées dans ce domaine ainsi que pouvoir apporter quelques pistes pour améliorer son quotidien. Les personnes atteintes de maladies chroniques sont indéniablement un groupe à risque face au SFC, cependant la plupart des femmes se retrouvent confrontées à la fatigue chronique que ce soit dû à un surmenage au travail, une charge mentale importante ou un agenda qui déborde - auxquels viennent parfois s'ajouter des bouleversements provoqués par un changement de vie ou un choc émotionnel. Les pistes citées dans cet article peuvent également s’avérer être utiles pour chacune d'entre nous.


"La Théorie des Cuillères" ou comment gérer ses ressources, en fonction de son niveau de fatigue

La Théorie des Cuillères, inventée par Christine Miserandino, permet d'illustrer la manière dont se passe l'allocation de ressources pour une personne atteinte de maladie chronique. Il est donc très intéressant de l'utiliser afin de gérer et anticiper ses activités, en fonction de son énergie disponible au jour le jour, en tenant compte de son niveau de fatigue quotidienne.

On part du postulat que chaque jour nous possédons un stock limité d'énergie (mesurée en cuillères) : 12 à 16 environ. Les bons jours nous en avons plus, en période de crise d'endométriose ou de fatigue chronique - moins. Chaque activité de la journée, représentera un certain nombre de cuillères. Cela varie bien sûr d'une personne à l'autre. Mais il est important d'être en mesure d'estimer, chaque jour nos ressources disponibles et l’énergie nécessaire pour effectuer les activités prévues, afin de pouvoir ajuster notre agenda à nos ressources. Afin de trouver un équilibre, il est impératif de pouvoir jauger ses niveaux d'énergie et ne pas dépasser ce que nous avons en réserve. Il est conseillé d'éviter d'aller au-délà de ce que notre corps est capable de supporter, surtout dans les bons jours : ne pas forcer au-delà de ce qui a été prévu.

Voici un extrait du Texte issu du blog écrit par Christine Miserandino [1], dans lequel l'autrice explique sa maladie à une amie proche.

"La différence entre quelqu'un de malade et quelqu'un en bonne santé, c'est avoir à faire des choix et devoir porter notre attention aux choses, alors que le reste du monde n'a pas à le faire. Les gens en bonne santé ont le luxe d'une vie sans choix, un cadeau que la plupart des gens prennent pour acquis.

Quand tu dois planifier ta journée, tu dois savoir exactement combien de cuillères tu as en stock pour commencer.

Je lui ai expliqué qu’elle devait choisir ses activités pour le reste de sa journée judicieusement, parce qu’une fois toutes les “cuillères” parties, elles sont parties pour de bon. Parfois tu peux emprunter sur les “cuillères” du lendemain, mais pense seulement à la difficulté de traverser demain avec moins de “cuillères”.

J’ai aussi dû lui expliquer qu’une personne malade doit toujours vivre avec la menace que demain pourrait être la journée où un rhume, une infection ou tout autre danger arrive. Alors vous ne voulez pas avoir un niveau trop bas de “cuillères”, puisque vous ne pouvez jamais savoir quand vous en aurez vraiment besoin. Je ne voulais pas la déprimer, mais je voulais être réaliste, et malheureusement être prête pour le pire fait partie d’une vraie journée pour moi.

Mais je ne peux jamais faire partir la maladie et je ne peux pas oublier, je dois toujours y penser.

C’est dur… La chose la plus dure que je n'ai jamais eue à faire est d’apprendre à ralentir et ne pas tout faire. Je me bats contre cela jusqu’à ce jour. Je déteste me sentir mise de côté, devoir choisir de rester à la maison ou de ne pas faire ce que je veux.

Je voulais qu’elle sente cette frustration. Je voulais qu’elle comprenne que tout ce que tous les autres font est si facile, mais pour moi ce sont des centaines de petites tâches en une. Je dois penser à la météo, ma réserve d’énergie ce jour-là et mes plans pour toute la journée avant de faire quoi que ce soit.

Je lui ai donné une cuillère que je gardais en réserve. Je lui ai simplement dit : « J’ai appris à vivre ma vie avec une cuillère d’extra dans ma poche, en réserve. Tu dois toujours être prête. »


ILLUSTRATION-spoon

Cette théorie, est un véritable outil de gestion de son quotidien, qui une fois mis en place, peut être d'une grande utilité à toutes les personnes atteintes d'une maladie chronique.


Méthode du Pacing : planification

De pair avec la Théorie des Cuillères, je voudrais aussi faire connaître une méthode de planification appelée pacing en anglais. Le pacing est utilisé pour les patientes atteintes de maladies chroniques, dont la fibromyalgie [2]. Il est intéressant d'appliquer ce système de gestion de son temps et de son énergie pour les endo-girls, afin de pouvoir améliorer son état à long terme. Le pacing inclut les étapes suivantes :

  • Connaître son corps
  • Veiller à ce que les périodes d'activité soient réduites
  • Planifier son temps de repos
  • Mettre en place des routines
  • Définir ses priorités
  • Alterner les activités

Le pacing permet tout d'abord de définir les activités dans lesquelles nous décidons d'investir notre énergie et surtout apporter plus de sérénité dans le quotidien. Cette méthode permet de conserver des forces pour les activités qui nous sont chères.

Connaître son corps

Il est primordial de connaître ses limites, pour ce faire un journal de bord peut être utile afin d'y noter tous ses symptômes et répondre aux questions suivantes :

  • Combien d'activité physique puis-je gérer en une journée? Il est intéressant d’observer cela en fonction de la phase du cycle menstruel.
  • Combien de tâches suis-je en mesurer de gérer, sans avoir l'impression d'être submergée ?
  • Quelles sont les activités les plus énergivores ?

Périodes d'activité courtes

Lorsqu'on fait face à une tâche imposante, une solution est de la compartimenter en sous-tâches et de définir un temps pour chaque micro-tâche. Puis planifier sa journée en fonction de cela, prévoir un temps d'activité suivi d'un temps de repos, et ainsi de suite.

Le temps total en phase active, est à planifier en fonction de son niveau d'énergie de chaque jour (cfr La Théorie des Cuillères). Mettre un minuteur permet de ne pas se laisser emporter par une tâche et de trop puiser dans ses ressources. Le tout est de connaître son fonctionnement optimal, afin de pouvoir effectuer les tâches nécessaires tout en respectant son propre rythme.

Planifier son repos

Inclure dans son agenda des plages de repos, plus longues. Selon le besoin du jour, prévoir dans sa journée une sieste.

Le temps de repos est sacré, ce n'est pas un temps pour rattraper du retard sur d'autres tâches : faire sa liste de courses ou vérifier ses e-mails. C'est un temps pour déconnecter complètement.

Mise en place de routines

Les routines vont aider à réduire notre temps de réflexion avant de prendre une décision, aussi minime soit-elle. Lorsqu'une action, à force de répétition, devient une habitude - cela permet de passer en mode automatique et d'éviter de devoir faire appel à sa volonté à chaque fois pour réaliser ladite action. L'idéal est de prévoir une routine matinale, composée de quelques actions qui permettent de démarrer une journée dans de meilleures dispositions (méditation, douche froide, brossage sec, affirmations, respiration, cohérence cardiaque, yoga) et/ou une routine de soirée (auto-massage à l'huile, journal de bord, étirements).

Définir ses priorités

D'un point de vue général, définir ses priorités et les revoir de temps à autre peut être bénéfique ; afin de s'assurer que la direction que prend notre vie, nous satisfait et que les activités auxquelles nous accordons notre énergie, en valent la peine. En appliquant le concept des priorités au niveau journalier, il est possible de classer les tâches en plusieurs catégories et ainsi pouvoir se focaliser sur ce qui est vraiment important. Une méthode est de lister les tâches qu'on prévoit d'effectuer selon l’ordre d'importance décroissant : "nécessités", "souhaits" et "devoirs".

Les "nécessités" sont la priorité, elles sont à réaliser en premier, car en cas de non-accomplissement, des conséquences en suivront.

Les "souhaits" sont les tâches qu'on aimerait accomplir, s'il nous reste de l'énergie.

Les "devoirs" sont les tâches qu'on devrait faire pour satisfaire quelqu'un d'autre.

Afin de préserver son niveau d’énergie, notre priorité va d'abord aux tâches nécessaires et puis seulement au reste. La catégorie "devoirs" risque de jouer sur la culpabilité, afin de ne pas prendre le risque de décevoir qui que ce soit - la communication est la clé. Exprimer ses limites clairement et évoquer ses symptômes peut permettre à l'autre de comprendre notre situation et de revoir leurs attentes de résultat. Il peut s’avérer utile de partager avec son entourage les difficultés traversées, surtout en période d'épuisement.

Alterner les activités

Une tâche physique réalisée pendant un long moment, peut accentuer les douleurs et risque de déclencher de la fatigue. Il peut être bénéfique d'alterner les activités, entre physiques et intellectuelles, afin de permettre au corps ou au mental de se reposer en alternance.

La mise en place de son planning selon la méthode du pacing, est très personnelle et est composée d'essais-erreurs. Une fois que ces techniques sont intégrées, elles peuvent faciliter la vie, surtout en situation de crise d'endo-fatigue.

Les 10 changements du quotidien qui m'ont permis d'apprivoiser ma fatigue chronique :

  1. Une chose à la fois : le fait de se focaliser sur une seule tâche, à l'aide d'un minuteur par exemple (attention tout de même à éviter l'effet du lapin blanc et à tomber dans la dérive du minuteur : le stress et la pression). Chronométrer 15 minutes ou 45 minutes selon la tâche, permet de se concentrer de manière plus efficace, gérer son énergie avec parcimonie sans s'éparpiller inutilement et sans gaspiller ses ressources. Nous vivons dans une ère où la polyvalence et le multi-tasking sont de mise, mais à quel prix pour notre santé physique et mentale ?
  2. Dire "non". Dire "non" sans avoir peur de décevoir l'autre. Personne n'a envie de vous voir traîner des pieds pour juste faire acte de présence. Vous ne faites de cadeau à personne en agissant de la sorte, et surtout pas à vous. On a souvent tendance à se cacher derrière les conventions sociales ou les normes communément admises, mais si vous les subissez est-ce que cela vaut vraiment la peine? Il est également commun de placer la satisfaction de l'autre (partenaire, parent, collègue, ami, patron, voisin) sur un piédestal, en omettant d'écouter ce que notre voix intérieure a à nous dire à ce sujet. Quand on se déculpabilise de dire "non", un sentiment d'alignement avec soi resurgit, du temps se libère par miracle, mais surtout notre "oui" prend plus de puissance et de signification. Un livre qui traite du sujet sur un ton léger, humoristique et déculpabilisant : "Adoptez la méthode "Même pas désolé"" de Sarah Knight (2019) ; ainsi que le film "Yes Man" (2008) avec le talentueux Jim Carrey. Le pouvoir du "oui" est indiscutable, surtout quand on dit "oui" à un "non".
  3. Faire des jus verts. Cela permet de reminéraliser l'organisme et de donner un véritable coup de boost. Mes deux coups de cœur sont les jus suivants : l'un à base de pomme, céleri, épinard et l'autre à base de citron, gingembre, spiruline. Quelle différence entre jus et smoothies ? En filtrant la pulpe du liquide, pour ne garder que le jus - on élimine toutes les fibres, ce qui favorise l'absorption plus rapide des nutriments, sans pour autant demander d'effort digestif à l'intestin, permettant ainsi d'économiser notre énergie.
  4. Le silence. La sur-stimulation sonore, visuelle, verbale peut favoriser l'épuisement, pour peu que nos réserves ne soient pas remontées à bloc. Le brouhaha permanent est énergivore. Il peut être intéressant de se faire des périodes de retraite silencieuse à la maison, en prévenant vos proches qu'avant 9 h du matin vous garderez le silence. Une autre source de stress véritable pour moi sont les notifications du téléphone, toutes ces applications qui font vibrer mon smartphone et qui requièrent de l'attention en permanence. Tout est désactivé chez moi depuis belle lurette et tant pis si je n'ai pas vu le message de la tata Francine dans la minute. Elle attendra. Tout le monde attendra. Dans la même lignée, je mets le téléphone en mode avion à partir d'une certaine heure dans la soirée et ce, pour toute la nuit. Et de temps à autre je passe aussi des weekends offline. C'est-à-dire que je préviens les personnes proches que je ne serais pas joignable du weekend et j'éteins carrément le smartphone. Pour un silence de qualité, rien de mieux qu'une longue promenade dans la forêt pour écouter le vent et les oiseaux, de préférence sur des sentiers peu fréquentés afin de ressentir un ressourcement maximal et en solitaire afin d'en profiter pleinement.
  5. La nature : un élément fondamental de mon arsenal de ressourcement. La nature sauvage, la forêt, cueillir des baies (pas toutes, pour ne pas finir comme dans le film "Into the Wild", 2007) - c'est ce qui m'apaise et me permet de recharger les batteries. Le fait de me trouver seule face à ces éléments naturels, me dote d'une sensation de pouvoir incroyable. L'impression de faire partie d'un tout.
  6. L'eau. Toute activité aquatique : prendre un bain, aller à la piscine, se baigner (en tenue d’Ève - encore mieux) dans un lac, la mer ou l'océan. À la maison, une douche froide le matin peut permettre de donner un coup de fouet, tandis qu'une douche chaude le soir, peut être propice à la détente.
  7. S'offrir des moments où l'on fait RIEN : en période d'épuisement, il est conseillé de traiter avec parcimonie le peu d'énergie en réserve et donc prévoir ses activités très soigneusement, en veillant a y inclure du repos. Un conseil (qui vaut de l'or) offert par ma Coach professionnelle (Merci, Catherine!) : prévoir dans l'agenda des moments où je fais RIEN (et non pas "je ne fais rien" - le cerveau n'apprécie pas la négation, alors l'astuce est de lui faire croire qu'on fait bien quelque chose et ce quelque chose est : RIEN!). C'est vraiment un moment de repos intellectuel et émotionnel. S'autoriser à s'ennuyer est l'une des choses les plus précieuses qu'on ait dans notre arsenal, pour faire face à la course effrénée que le monde actuel essaie de nous imposer. En toute sincérité, il est en effet très compliqué de faire RIEN, mais petit à petit on prend le goût à ces pauses qui permettent à tout le système de souffler.
  8. Faire des choix. Nous vivons dans un monde qui a tant à nous offrir, mais nos ressources ne sont pas inépuisables. Chaque personne merveilleuse, activité entraînante, film incroyable ou lecture passionnée prend de notre personne : notre énergie, de la place dans notre mémoire, nos ressources émotionnelles. Il est donc primordial de faire des choix, afin de ne pas griller.
  9. S'exprimer. Retenir ses émotions est un processus destructeur du point de vue psychologique et très pesant pour le corps et l'esprit. Le langage et la communication sont nos cadeaux le plus précieux, s'ils sont utilisés à bon escient. Exprimer ses besoins, formuler son mécontentement et faire entendre ses limites - permet de ne pas porter ces casseroles avec soi en permanence et de libérer cet espace mental pour d'autres choses. Ressasser des pensées négatives, est destructeur pour le corps et risque de provoquer des symptômes conduisant à des maladies. Des livres qui traitent de cette thématique : "Le grand dictionnaire des malaises et des maladies" (2007) de Jacques Martel et "La Clef vers l'Autolibération" (1997) de Christiane Beerlandt.
  10. Ralentir. Désormais, je ne cours plus derrière un bus, je me dis "Tant pis, je prendrai le prochain". Je ne cours plus tout court.

Pour conclure, j'ai envie de partager un message d'espoir. Vivre la fatigue au jour le jour est indéniablement compliqué, d'autant plus quand s'y ajoutent les autres symptômes de l'endométriose. Il est cependant possible d'agir sur certains facteurs, permettant d'augmenter le confort de vie même en période de crise de fatigue.

Outre les facteurs connus de tous comme le sommeil et l'alimentation, il semble intéressant de se pencher sur les facteurs d'ordre psychologiques : dire non, exprimer ses limites, éliminer les personnes toxiques de son entourage, apprendre à gérer ses niveaux d'énergie avec la Théorie des Cuillères et le Pacing. Bien que cet état d'épuisement est invalidant parfois en impactant notre quotidien, il est important de prendre conscience que nous avons certaines clés en main et que c'est en effectuant des ajustements dans sa vie, qu'on apprend à vivre avec l'endométriose, et plus particulièrement avec l'endo-fatigue.

En cas de suspicion de syndrome de fatigue chronique, il est conseillé de consulter un(e) médecin afin d'effectuer une prise de sang et éventuellement rencontrer un(e) naturopathe afin de mettre en place un protocole visant premièrement à combler des carences s'il y en a, et dans un deuxième temps soutenir l'organisme afin de s'en sortir progressivement.

Pas à pas, tout en douceur.

Écrit par Kristina SCHIMAN

Plus d'information : ENDO GIRLZ
Sources :
  1. "The Spoon Theory"
  2. Pacing With Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndrome
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